Etude clinique

Durant ces derniers mois, certains de nos petits Dravengers ont pour une fois pris le chemin de l’hôpital autrement que dans l’urgence. Retour sur leur participation de petits héros pour faire avancer la recherche !

LE SUDEP dans le syndrome de Dravet

C’est un sujet que nous avons déjà abordé, le SUDEP (sudden unexplained death in epilepsy) qui signifie « mort subite inattendue en épilepsie » est l’une des premières cause de décès chez les personnes épileptiques.

Lorsque l’on est parent d’un petit Dravet c’est notre plus grande peur, ce à quoi nous pensons chaque soir en bordant nos enfants. Un système de surveillance des crises nocturnes est d’ailleurs la première chose que nous proposons à nos familles adhérentes car il a été démontré que le risque de SUDEP était plus important après une crise tonico-clonique nocturne.

Le SUDEP ne touche pas que le syndrome de Dravet mais toutesles épilepsies. Cependant, les décès dus au SUDEP sont beaucoup plus nombreuxchez les patients atteints du SD que dans les autres épilepsies. Une étudeparue en 2013 (« MORTEMUS ») a examiné les cas de SUDEP ou de quasi-SUDEPsurvenus dans les hôpitaux sous surveillance vidéo EEG dans le monde entier etil s’est avéré que le décès survenait après une crise tonico-cloniquegénéralisée, lorsque la respiration et l’activité cardiaque ne reprennent pasd’elles-mêmes comme c’est le cas d’habitude. On ne sait cependant pas encoreexactement comment on en arrive à un tel phénomène

Le but de l’étude AUTONOMIC qui se déroule à l’HFME de Bron, est donc d’essayer de comprendre pourquoi.

 Rendez-vous à l'hôpital

Des affaires pour une nuit, un petit sac de jeux et une grande dose de patience, c’est ce qu’il a fallu emporter à l’hôpital pour cette étude de 48H.

Des fils colorés et de nombreux capteurs pour un EEG très long, afin de pouvoir analyser le sommeil mais surtout, la respiration pendant ou hors des crises mais aussi le rythme cardiaque des patients.

Nos enfants ne sont pas toujours très patients, et surtout, ne peuvent pas comprendre l’importance de leur présence pour faire avancer les choses. Toutes ces familles ont donc été très courageuses d’accepter ces 48H d’hospitalisation« de leur plein gré ».

Les résultats de cette étude seront rendus courant 2025 et nous espérons de tout notre cœur qu’elle permettront de mettre en lumière les causes des SUDEP plus nombreux chez nos enfants et de trouver des solutions pour réduire le nombre de décès.