Surveiller à domicile : quelles solutions pour les familles concernées par le syndrome de Dravet ?

Le syndrome de Dravet est une maladie génétique rare, souvent non héréditaire, qui touche environ 350 personnes en France. Elle se manifeste par une épilepsie pharmaco-résistante, des troubles moteurs et cognitifs, ainsi que des troubles du comportement. Face à ces défis, les familles doivent/souhaitent mettre en place des méthodes de surveillance à domicile pour assurer la sécurité de leurs enfants, notamment en cas de crise.

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Objectifs de la surveillance

 Détecter les crises rapidement

 Être alerté à distance

 Intervenir efficacement

 Adapter les outils au mode de vie et au budget de chaque famille

Loin de proposer une solution unique, notre démarche vise à partager des retours d’expérience pour aider chaque famille à trouver ce qui lui convient.

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4 dispositifs testés par les familles

Et maintenant ?

Ces outils ne remplacent ni la vigilance de l’entourage ni l’accompagnement médical, mais ils peuvent soulager, sécuriser et redonner de l’autonomie aux enfants comme aux aidants.

Cet article est issu de plusieurs interventions, notamment auprès de la Fondation IDEE à Lyon, et d’une mise à jour régulière des retours des familles.

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Ensemble, on est plus fort

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