Un été avec les Dravengers

Si l’été est souvent synonyme de farniente, ce n’est pas toujours si simple pour nos petits Dravet et leurs familles. Retour sur les vacances d’été pour comprendre nos difficultés et découvrir nos astuces de parents.

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Quelle chaleur !

Tous les parents d’enfants Dravet vous le diront : c’est notre bête noire!

Nos enfants ne régulent pas leur température, lorsqu’ils ont chaud ils ne transpirent pas, la chaleur monte telle une cocotte-minute et quand ça explose c’est la crise assurée.

Il faut donc trouver des solutions : les balades c’est plutôt le matin et la sieste en début d’après-midi au frais, les locations de vacances toujours avec au moins une pièce climatisée si possible, la journée on favorise les activités de baignade et quand vraiment on n’a pas le choix on cherche l’ombre et on contre-attaque à grands coups de brumisateur.

Il existe d’autres solutions comme les gilets rafraichissant par exemple mais ceux-ci restent assez contraignants. 

Certaines familles choisissent aussi leur destination en fonction de la météo, comme par exemple nos magnifiques côtes bretonnes qui sont plus clémentes au niveau température.

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Choisi ton activité

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Le maître mot c’est : s’adapter !

Les balades et les visites ne sont pas toujours simples logistiquement parlant. C’est quand on est face au problème que l’on se rend compte que peu d’endroits sont VRAIMENTS prévus pour le passage des fauteuils et autres poussettes médicalisées. Il y a deux ou trois ans nous avons découvert les portes bambins, ces “porte-bébé” taille XXL nous permettent de porter nos enfants un peu plus facilement pour les promenades sur les chemins accidentés par exemple. Et pour les jolies randos, l’association possède désormais une belle joëlette qui nous permet de nous aventurer sur tous les sentiers.

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Les loisirs ? inclusifs s'il vous plaît !

Certains établissements de loisirs sont plus soucieux que d’autres en matière d’inclusion. Nous tenions à vous faire partager l’expérience de Jules notamment, qui est parti cet été une journée au parc d'attractions Nigloland (10).

A l’arrivée, l’entrée est gratuite pour l’accompagnant de la personne en situation de handicap mais ce n’est qu’un début! Une carte pass est remise à l’aidant, celle-ci permet d’être prioritaire en illimité sur certaines attractions, et pour deux passages sur d’autres attractions plus convoitées, ce qui est très généreux.

La belle surprise c’est que ce pass permet également jusqu’à trois accompagnants, ce qui veut dire qu’une famille composée de 4 personnes ne sera pas obligée de se séparer pour profiter des manèges! Un bel exemple d’inclusion qui garantit une journée en famille vraiment tous ensemble. Bravo Nigloland !!

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Et du répit aussi

Une autre découverte de cet été : le réseau passerelle.

La mission de cette association est d’offrir du répit aux familles sur leur lieu de vacances.

Ils proposent deux formules, en réservant via leur réseau les familles se rendent sur un lieu de vacances ordinaire dans lequel ils trouveront des locaux adaptés et des professionnels (éducateur, infirmier…) pouvant prendre en charge leurs enfants quelques heures par semaine. Si toutefois la famille souhaite réserver en dehors du réseau passerelles c’est possible, ils peuvent également l’aider à trouver un intervenant qui viendra s’occuper de leur enfant pendant leur séjour. Jules a eu la chance cet été d’être ainsi pris en charge quelques heures par une professionnelle investie.

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